Ich lebe mit ME/CFS, einer chronischen Erkrankung, die von außen kaum sichtbar ist. Post‑exertionelle Malaise bedeutet, dass Aktivität Folgen hat, die zeitversetzt auftreten. Manchmal erst Stunden später, manchmal erst am nächsten Tag. Die Außenwelt sieht den Moment, nicht die Konsequenz.
Ein Satz, der falsch verstanden wurde
In einem Arztgespräch habe ich gesagt, dass ich moderat betroffen bin.
Ich meinte damit: nicht bettlägerig, aber weit entfernt von gesund.
Der Satz wurde anders gehört. Moderat klingt für viele nach geht schon. Für mich bedeutet es, dass ich einzelne Dinge tun kann, aber nur begrenzt, nur mit Pausen und nicht ohne Folgen. Bei ME/CFS nennt man das post‑exertionelle Malaise. Jede Aktivität hat einen Preis, der sich erst später zeigt.
Normalität als Bewältigungsstrategie
Ich lebe mit einer unsichtbaren chronischen Erkrankung. Sie zwingt mich dazu, meinen Alltag in kleinen Einheiten zu organisieren. Ich versuche, mir kleine Inseln von Normalität zu erhalten. Sie geben Struktur. Sie verhindern, dass mein Leben nur aus Krankheit besteht. Genau diese Normalität wird mir oft negativ ausgelegt.
Wenn Aktivität als Gesundheit missverstanden wird
Das Muster ist vertraut. Sobald ich etwas tue, das nach Leben aussieht, wird es als Zeichen von Gesundheit gelesen. Wenn ich draußen sitze, wirke ich stabil. Wenn ich ein Projekt mache, wirke ich leistungsfähig. Wenn ich freundlich bin, wirke ich unbelastet.
Aktivität sagt nichts über meinen Energiehaushalt aus. Sie zeigt nur, dass ein bestimmter Moment möglich war. Die Lücke zwischen dem, was sichtbar ist, und dem, was innerlich passiert, ist groß. Das gilt für ME/CFS, Post‑Covid und andere unsichtbare Erkrankungen. Post‑exertionelle Malaise bedeutet, dass der Körper auf Aktivität mit Erschöpfung reagiert, die nichts mit Willenskraft zu tun hat.
Die Beratungsbank als Beispiel für flexible Teilhabe
Die Beratungsbank ist ein Beispiel dafür. Sie ist flexibel, wetterabhängig und fällt aus, wenn ich keine Energie habe. Sie ist kein Beweis für Gesundheit. Sie ist eine Form von Teilhabe, die sich an meinen Zustand anpasst. Ein Raum, den ich öffnen kann, wenn es geht, und schließen muss, wenn es nicht geht.
Ein System, das sichtbares Leid belohnt
Das Gesundheitssystem belohnt sichtbares Leid. Wer zusammenbricht, wird ernst genommen. Wer kämpft, wird infrage gestellt. Wer nichts mehr schafft, bekommt Unterstützung. Wer versucht, ein Restleben zu führen, muss erklären, warum er gesünder wirkt, als er ist.
Viele Menschen mit ME/CFS, Post‑Covid oder anderen unsichtbaren Erkrankungen kennen diese Dynamik. Wer funktioniert, muss beweisen, dass er trotzdem krank ist.
Der Preis der Normalität
Normalität ist für mich keine Fassade. Sie ist eine Überlebensstrategie. Sie gibt Halt. Sie gibt Würde. Sie hat ihren Preis. Jede Aktivität kostet Kraft, die niemand sieht. Jede kleine Teilhabe hat Folgen, die nicht sichtbar sind.
Ein Satz, der bleibt
Ich bin nicht weniger krank, weil ich versuche, nicht zu zerbrechen.
Ich bin nicht weniger krank, weil ich draußen sitze.
Ich bin nicht weniger krank, weil ich freundlich bin.
Ich habe nur eine Form gefunden, die mich nicht zerstört.
Gedankenimpulse zur Selbstreflexion
- Welche Formen von Normalität geben mir Halt, auch wenn sie nach außen anders wirken?
- Wo erlebe ich, dass Aktivität mit Gesundheit verwechselt wird?
- Welche Momente kosten mich mehr Energie, als andere sehen?
- Welche Formen von Teilhabe sind für mich möglich, ohne dass sie mich überfordern?
- Wie spreche ich über meine Grenzen, ohne mich zu rechtfertigen?
- Welche Erwartungen von außen beeinflussen meinen Umgang mit meiner Erkrankung?
Wenn du ähnliche Erfahrungen machst und das Gespräch suchst, begleite ich dich gerne in meiner psychologischen Beratung in Berlin-Neukölln, online oder im Rahmen der Beratungsbank.