Leben mit chronischer Erkrankung: Warum persönliche Erfahrung politisch wird

Ich dachte lange, ich sei hart im Nehmen, und das war ich auch, über viele Jahre hinweg. Instinktiv habe ich mich in Arbeitsfeldern bewegt, in denen Menschen aus allen möglichen Rastern fallen: Grundschulkinder, die der Regelschule verwiesen werden; Jugendliche, die aus ihren Familien genommen werden; Erwachsene mit psychischen Beeinträchtigungen, die suizidal sind, Medikamente brauchen und eine enge, verlässliche Begleitung benötigen. Für mich war es selbstverständlich, mich zu kümmern und auszuhalten.

Bis ich selbst chronisch schwer erkrankte

Seitdem hat sich vieles verschoben. Trotz massiver Einschränkungen gebe ich nicht auf, und immer wieder merke ich, dass ich etwas zu sagen habe – vielleicht sogar mehr als früher. Nichts erscheint mir dringlicher, als Erfahrungen einzuordnen, Zusammenhänge sichtbar zu machen und die eigene Stimme zu erheben, gerade in einer Zeit, in der so viele Stimmen überhört werden.

Vom Helfen zum Erkranken: Wenn die Perspektive kippt

Die Arbeit mit Menschen, die aus Systemen fallen, hat mich geprägt. Doch erst meine eigene Erkrankung hat mir gezeigt, wie fragil Teilhabe sein kann, wie abhängig wir von Strukturen sind, die uns tragen sollen, und wie schnell sie brüchig werden, wenn man selbst nicht mehr „funktioniert“.

Ich habe gelernt, dass Stärke nicht bedeutet, alles auszuhalten, sondern zu erkennen, wann man selbst Unterstützung braucht. Und dass es politisch ist, darüber zu sprechen.

Aus Kümmern wird Kämpfen: Der Kongress „Armut & Gesundheit 2026“

Der Kongress Armut & Gesundheit 2026 hat mich in einer Weise getroffen, die ich vorher nicht erwartet hatte. Es war ein Tag voller Zahlen, Stimmen und Widersprüche – ein Tag, an dem ich viel gelernt habe und gleichzeitig gespürt habe, wie schwer es ist, über Ungleichheit zu sprechen, ohne Menschen zu übersehen.

In einer Veranstaltung zu Umweltgerechtigkeit und Gesundheit ging es auch um chronische Erkrankung und Schwerbehinderung. Ein älterer Mathematiker, der von Krankheit und Obdachlosigkeit betroffen ist, meldete sich zu Wort. Er sagte, dass Menschen wie er keinen Vortrag bekommen würden, dass kaum jemand auf Augenhöhe mit Menschen spricht, die schwer erkrankt oder behindert sind. Dieser Satz hat mich beruflich wie persönlich getroffen, weil er etwas benennt, das im System zwar bekannt ist, aber selten ausgesprochen wird: dass Sichtbarkeit ein Privileg ist.

Später, nach weiteren Studien, Daten und politischer Untätigkeit, habe ich mich überwunden, mich gemeldet, ein Mikrofon bekommen und gesagt, was mich beschäftigt: dass unser Menschenbild eine Rolle spielt; dass wir Leistung sehr hoch bewerten; dass zwischen erstem Arbeitsmarkt und Werkstatt für Menschen mit Behinderung eine Lücke klafft, in die viele hineinfallen. Meine Stimme war unsicher, ich war den Tränen nah, aber es musste raus.

Ich weiß noch nicht genau, wie ich zu diesem Kongress stehe. Aber ich nehme etwas mit, das sich nicht mehr zurückdrehen lässt:

Gesundheit ist politisch. Vertrauen ist eine Ressource. Demokratie ist ein Gesundheitsfaktor.

Politik ist ein Aushandlungsprozess – kein Problemlösungsautomat

Ich bin nicht naiv. „Muddling through“ – mich durchwursteln, Wege finden, improvisieren – hat mich weit gebracht. Aber ich habe lange nicht politisch gedacht, obwohl ich mich mit politischen Realitäten beschäftigt habe.

2014 habe ich mich in einer Parteiversammlung zu Wort gemeldet und gesagt, die Partei solle sich wieder auf ihre Themen der Arbeit und der sozialen Gerechtigkeit besinnen. Ich wurde ausgelacht. Bei der letzten Landtagswahl schrammte sie knapp an der Fünf‑Prozent‑Hürde vorbei.

Heute sehe ich klarer: Politik ist kein rationaler Problemlösungsprozess, sondern ein Aushandlungsprozess, in dem Themen miteinander konkurrieren. Gesundheit steht dabei oft hinten an, obwohl sie die Grundlage für alles ist – für Teilhabe, für Bildung, für wirtschaftliche Stabilität. Gesunde Menschen, gesunde Wirtschaft ist kein Slogan, sondern eine Realität, die wir politisch selten ernst nehmen.

Ich möchte selbst aktiver werden, nicht als Einzelkämpferin, sondern als Teil von etwas Größerem: Policy‑Entrepreneurship, Advocacy‑Koalitionen, politisches Handeln, das Menschen nicht aus dem Blick verliert.

Wellbeing Economy: Warum Investitionen in Menschen Stabilität schaffen

Wer über chronische Erkrankung spricht, spricht automatisch über Strukturen: über soziale Sicherheit, über Vertrauen, über Infrastruktur, über politische Entscheidungen, die Menschen stärken oder schwächen. Eine Gesellschaft, die in Gesundheit investiert, investiert in Stabilität. Eine Wirtschaft, die Menschen ernst nimmt, ist widerstandsfähiger.

Ich habe lange geglaubt, ich müsse nur stark sein. Heute weiß ich, dass Stärke nicht im Alleingang entsteht, sondern im Zusammenspiel von Menschen und Strukturen, und dass beides politisch gestaltet werden kann.

Gedankenimpulse zur Selbstreflexion

  • Wo verlasse ich mich zu sehr auf individuelle Stärke – und wo brauche ich Strukturen?
  • Welche politischen Entscheidungen beeinflussen meine Gesundheit, ohne dass ich es merke?
  • Wie kann Vertrauen als Ressource gestärkt werden – im Privaten und im Politischen?
  • Welche Rolle spielt mein eigenes Menschenbild, wenn ich über Leistung, Teilhabe und Gerechtigkeit nachdenke?